Ruhe nach dem Sturm

Diese Geschichte stammt aus den Archiven von Texas Monthly. Wir haben es so belassen, wie es ursprünglich veröffentlicht wurde, ohne es zu aktualisieren, um eine klare historische Aufzeichnung zu gewährleisten. Lesen Sie hier mehr über unser Archiv-Digitalisierungsprojekt.

Stormie Jones war wieder krank. Ihre Symptome – leichtes Fieber, Übelkeit, Halsschmerzen – deuteten auf eine Grippe hin. Es war Samstag, der 10. November 1990. Die dreizehnjährige Stormie rechnete damit, an diesem Tag in Fort Worth einen Film zu sehen. Doch am Vormittag fühlte sie sich lethargisch und wollte sich nicht aus der Wärme ihres Bettes befreien. Widerwillig stimmte sie einem Arztbesuch zu. Als sie und ihre Mutter Susie Purcell im Krankenhaus ankamen, war Stormie blass und merklich schwächer. Sie verließ das Auto und machte ein paar zögernde Schritte, bevor sie auf dem Parkplatz zusammenbrach. Später, als sie ausgestreckt in der Notaufnahme lag, klagte Stormie darüber, dass ihre Füße kalt seien. Susie beugte sich über das Ende des Krankenhausbetts und senkte ihre Stirn auf die Füße ihrer Tochter, wobei ihr dunkles Haar wie eine Decke darüber fiel. Für einige Momente wiegte sie die Füße ihrer Tochter in ihren Händen. Als sie zu Stormies Hals hinaufblickte, bemerkte sie etwas Seltsames: das schnelle Heben und Senken einer pochenden Ader.

Innerhalb weniger Stunden befanden sich Stormie und ihre Mutter im Flugzeug nach Pittsburgh. Die Reise war nicht ungewohnt. Seit mehr als sechs Jahren, seit sie als erste Person, die eine kombinierte Herz- und Lebertransplantation erhielt, weltberühmt geworden war, pendelten Stormie und ihre Mutter quer durchs Land von ihrem Zuhause in Texas zum University of Pittsburgh Medical Center. Als sie an diesem Abend das Flugzeug bestiegen, wartete wie immer eine Gruppe Journalisten am Flughafengate. Eine von ihnen, die Reporterin Betty Smith von KDFW-TV in Dallas, war auf dem Flug dabei. Dies wäre Bettys dritte Reise nach Pittsburgh, um über die Geschichte von Stormie Jones zu berichten.

Das Flugzeug war fast leer. Stormie und Susie waren die einzigen Passagiere in der ersten Klasse. Nach 45 Minuten schickte Susie eine Flugbegleiterin mit der Einladung, sich ihnen anzuschließen, zu Betty zurück. Als sie sich setzte, konnte Betty sehen, dass Stormie nervös und unbehaglich war. Stormie saß neben dem Fenster, hatte die Schuhe ausgezogen und die Füße vor sich abgestützt und bewegte sich unbeholfen auf und ab. „Sie drehte sich in die eine und dann in die andere Richtung“, erinnert sich Betty. Stormie bat um ein Glas Wasser, nahm aber nur einen Schluck. „Ich wollte Kontakt zu ihr aufnehmen, aber da war eine Hürde“, sagt Betty. „Ich wollte sagen: ‚Schau, ich bin anders als die anderen – ich möchte deine Freundin sein‘, aber das war für dich unmöglich. Ich war für sie nur ein weiterer Reporter.“ Stormie verbrachte den Rest des Fluges schweigend und starrte in den geschwärzten Himmel.

Kurz nach Mitternacht landete das Flugzeug in Pittsburgh. Als Stormie und ihre Mutter aufstanden, um zu gehen, machte Betty eine letzte Geste. „Stormie“, sagte sie, „wenn du etwas brauchst, deine Mutter weiß, wo sie mich erreichen kann.“ Aber Stormie antwortete nicht. Betty sah zu, wie sie zum Krankenwagen gingen, Stormie im Rollstuhl, Susie an ihrer Seite, den ausgestopften Koalabären ihrer Tochter in der Hand. Neun Stunden später war Stormie tot.

Vielleicht war es angemessen, dass ein Journalist Stormies letzten Flug miterlebte, das letzte Kapitel in der akribisch dokumentierten Chronik eines kranken kleinen Mädchens am Rande der Medizintechnik. Reporter hatten jeden Meilenstein auf Stormies langer und beschwerlicher Reise in anschaulichen Schnappschüssen festgehalten: Stormie am Flughafen, Abflug nach Pittsburgh. Stormie winkt aus dem Aufwachraum. Stormie kommt nach Texas, um ihr vermeintlich normales Leben wieder aufzunehmen. Wo auch immer Stormie in die Öffentlichkeit ging, folgten ihm Reporter. Werbung gehörte ebenso zu ihrem Leben wie Krankheit.

Aber Reporter erzählten nur einen Teil der Geschichte. Ihre Bilder verzerrten, vereinfachten und sensationellen, was Stormie und ihre Familie erlebten. In einem Spiel gegen die Realität wurde Stormie zum perfekten Kind. Ja, sie hatte eine bezaubernde Bärensammlung. Aber sie streckte auch die Zunge raus. Ja, sie war mutig. Aber sie hatte auch schreckliche Albträume. Wenn Reporter die dunkle Seite von Stormies Erlebnis kannten, sagten sie es nicht.

Auch Ärzte nutzten sie für ihre eigenen Zwecke. Für sie war sie eine Patientin mit einer seltenen und faszinierenden Krankheit. Sie probierten ihre neuesten Verfahren an ihr aus und führten endlose Untersuchungen durch. In ihren Krankenakten machten sie ausführliche Einträge über den Zustand ihrer Organe und ihre Reaktionen auf verschiedene Medikamente. Sie veröffentlichten wissenschaftliche Artikel zu ihren Erkenntnissen. Dennoch gingen sie nicht auf ihre tieferen Probleme ein.

Für die Ärzte war Stormie eine Anamnese. Für Reporter war sie ein Märchen. Beides war eine Art Fiktion, die die beunruhigende Wahrheit verschleierte – dass das Kind mit den Sommersprossen und dem Streifenhörnchengesicht in den Händen der wohlmeinenden Ärzte- und Medienberufe ein Opfer war.

In der ersten Hälfte ihres Lebens litt Stormie an einer seltenen und tödlichen Krankheit. Sie wurde durch eine gewagte Operation gerettet, die die Krankheit heilte, aber noch ein zweites Problem mit sich brachte, nämlich die Auswirkungen einer Organtransplantation. Als medizinischer Pionier musste Stormie zusätzliche Belastungen ertragen. Ohne ihre historische Transplantation wäre sie im Alter von sechs Jahren gestorben. Damit konnte sie die Pubertät miterleben und einen Beitrag zur medizinischen Wissenschaft leisten. Aber zu welchen Kosten?

Am Tag ihres Todes trafen Reporter Stormies Stiefvater Alan Purcell, kurz bevor er ein Flugzeug nach Pittsburgh bestieg. Mit knapper Stimme, denn er verabscheute es, mit Journalisten zu reden, fasste er seine wirren Gefühle zusammen. „Es gibt viel Kummer und Aufruhr“, sagte er ihnen, „aber der Schmerz ist für sie vorbei. Sie hat viel Schmerz durchgemacht, wissen Sie, als Versuchskaninchen und aus Notwendigkeit. Was können wir sonst noch tun?“ sagen? Sie tut nicht mehr weh.

Als Stormie Dawn Jones drei Monate alt war, begannen seltsame Beulen an ihren Knöcheln und Handgelenken, an ihren Fersen und am Gesäß sowie in den Schwimmhäuten zwischen ihren Fingern zu erscheinen. Gelborange, die Farbe eines Entenschnabels, sahen sie aus wie glatte Warzen. Verwirrt ging Susie mit ihrer Tochter von Arzt zu Arzt. „Es war schrecklich“, sagt Susie. „Sie steckten Stecknadeln und Bleistifte in diese Läsionen, um zu sehen, ob sie bluteten.“ Aber niemand konnte sagen, was sie waren. Als sie vier Jahre alt war, konnte Stormie noch nicht einmal Schuhe tragen – die Unebenheiten machten sie so schlecht, dass sie ihre Füße wund rieben.

Susie lebte mit Stormie und ihrer älteren Tochter Misty in Cumby, einer kleinen Stadt im Osten von Texas. Sie hatte den Vater der Mädchen, einen Ölfeldarbeiter, verlassen und arbeitete als Kellnerin. Das Geld war knapp. Im Sommer 1983 brachte Susie Stormie zu einem weiteren Arzt, einem Dermatologen, der die Läsionen biopsierte und feststellte, dass sie fast reines Cholesterin enthielten. Er verwies Stormie an David Bilheimer, einen Cholesterinspezialisten am Health Science Center der University of Texas in Dallas.

Bilheimer wusste sofort, was los war. Die Knoten waren klassische Anzeichen einer homozygoten familiären Hypercholesterinämie. Es handelte sich um eine seltene genetische Krankheit, das Ergebnis einer unglücklichen Kombination mutierter Gene, die sie von jedem ihrer Eltern geerbt hatte. Stormies Genen fehlten die Proteinrezeptoren, die eine Art Cholesterin verstoffwechseln, das als Low-Density-Lipoprotein (LDL) bekannt ist. Ohne die Rezeptoren gab es keine Möglichkeit, Cholesterin aus ihrem Blutkreislauf zu filtern. Bilheimer stellte fest, dass ihr Cholesterinspiegel bei 1.100 lag, siebenmal so hoch wie der eines normalen Sechsjährigen. Als er ihr ein Stethoskop an den Hals legte, hörte er das zischende Geräusch von Blut, das sich seinen Weg durch enge Gänge bahnte. Stormie war in unmittelbarer Gefahr eines Herzinfarkts.

Abgesehen von den Läsionen sah Stormie wie ein ganz normaler, rundlicher, blonder Sechseinhalbjähriger aus. Sie war ein ruhiges Kind, schüchtern und aufmerksam. Krankenschwester Marcia Roberts erinnert sich an die Blutabnahme aus Stormies Arm im September 1983. „Ich konnte einfach nicht glauben, dass jemand, der so süß und so jung ist, etwas so Verheerendes mit ihr haben könnte“, sagt sie.

Bilheimer setzte Stormie auf eine cholesterinarme Diät und eine Reihe experimenteller Medikamente. Aber fast sofort wurde ihr schlecht. Anfang Oktober sagte sie, sie hätte Halsschmerzen, aber die Ärzte konnten nichts Ungewöhnliches feststellen. Stormie beschwerte sich mehrere Tage lang weiter, bis sie schließlich den Verdacht hegten, dass sie lediglich Aufmerksamkeit erregen wollte. Dann, am 12. Oktober, erlitt Stormie einen Herzinfarkt. Die Halsschmerzen waren eine ungewöhnliche Form der Angina pectoris, also Schmerzen, die entstehen, wenn zu wenig Sauerstoff das Herz erreicht. Am Ende des Monats unterzog sich Stormie einem doppelten Bypass, um mehr Blut zu ihrem Herzen zu leiten. Dann gingen Stormie und Susie nach Hause nach Cumby.

Am 10. Dezember klagte Stormie erneut über Schmerzen, dieses Mal in der Brust. Sie wurde eilig nach Dallas gebracht, aber die Ärzte gehen davon aus, dass sie bereits vor ihrer Ankunft einen weiteren Herzinfarkt erlitten hatte. Die Katheterisierung zeigte, dass einer ihrer Bypässe bereits blockiert war; der andere würde es bald auch sein. In einer zweiten Operation erhielt sie einen weiteren Bypass und eine künstliche Mitralklappe. Aber das waren alles Notlösungen. Ende Dezember litt sie zunehmend unter Angina pectoris. „Zu diesem Zeitpunkt war klar, dass es nicht mehr lange so weitergehen würde“, sagt Bilheimer. Susie wurde gesagt, dass ihre Tochter weniger als ein Jahr zu leben habe. Ihre Familie begann, Pläne für eine Beerdigung zu schmieden.

Wäre Stormie Monate früher in Dallas aufgetaucht, hätten die Ärzte wahrscheinlich keine andere Wahl gehabt, als sie sterben zu lassen. Aber das Timing kam ihr zugute. In den späten siebziger Jahren hatten Michael Brown und Joseph Goldstein, zwei Forscher aus Dallas, die Rolle der LDL-Rezeptoren bei der Verstoffwechselung von Cholesterin identifiziert und erklärt (eine Arbeit, die ihnen später einen Nobelpreis einbrachte). Aufbauend auf ihren Studien hatten andere Forscher aus Dallas in den Monaten kurz vor Stormies erstem Herzinfarkt Experimente mit Cholesterin an Ratten und Hamstern durchgeführt. Einer von ihnen, John Dietschy, hatte gezeigt, dass sich mehr als die Hälfte der LDL-Rezeptoren in der Leber der Tiere befanden. Ob Dietschys Modell auch für den Menschen gilt, war noch unklar.

Diese Forschung führte Bilheimer und seine Kollegen zu einer radikalen Idee. Warum nicht Stormies defekte Leber durch eine gesunde ersetzen, die ihre Stoffwechselerkrankung korrigieren könnte? Bis zu diesem Zeitpunkt wurden Lebertransplantationen nur bei Patienten durchgeführt, deren Leber kaum noch funktionierte, beispielsweise durch Hepatitis oder Leberzirrhose. Doch nach allen etablierten medizinischen Kriterien funktionierte Stormies Leber einwandfrei. Sein einziger Mangel bestand darin, dass es keine LDL-Rezeptoren herstellte. Wie wichtig das genau war, wusste niemand.

Damals führten nur zwei große Institutionen im Land Lebertransplantationen durch: die University of Pittsburgh und die University of Minnesota. Pittsburgh hatte bei weitem das größere Programm; Es war und ist das geschäftigste Transplantationszentrum des Landes. Der Erfolg des Leberprogramms war einem Mann zu verdanken, dem renommierten Chirurgen Thomas Starzl. Starzl, ein unermüdlicher, launenhafter Mann, hatte 1963 die erste erfolgreiche Lebertransplantation an einem Menschen durchgeführt, nachdem er an Hunderten von Hunden experimentiert hatte.

Im Dezember 1983 flogen Stormie und ihre Mutter nach Pittsburgh, damit Starzl Stormie untersuchen konnte. Er erkannte sofort, dass ihr geschädigtes Herz ein ernstes Problem darstellte. Selbst wenn eine neue Leber ihren Stoffwechsel korrigieren könnte, wäre ihr Herz möglicherweise zu schwach, um der Operation standzuhalten. Darüber hinaus machten die immunsuppressiven Medikamente, die nach der Transplantation erforderlich waren, um das Immunsystem ihres Körpers zu hemmen und eine Abstoßung des Organs zu verhindern, ihre künstliche Klappe anfällig für Infektionen. Eine Lebertransplantation allein kam nicht in Frage. Stormies einzige Chance, argumentierte Starzl, liege in einem gewagten Eingriff, den er als drakonische Maßnahme bezeichnete: einer kombinierten Herz- und Lebertransplantation.

Wenn die Idee, eine Leber zu transplantieren, um ein Stoffwechselproblem zu beheben, bemerkenswert war, war die Idee, eine Leber und ein Herz zusammen zu transplantieren, noch außergewöhnlicher – „typisch Starzl-artig“, sagt ein Chirurg aus Pittsburgh. „Es sieht ihm einfach ähnlich, einen großen Schritt nach vorne zu machen, während andere ihn zurückgehalten hätten.“ Im Jahr 1983 waren Lebertransplantationen noch äußerst riskant. Die Ablehnung der Orgel war die größte Bedrohung. Selbst mit Ciclosporin, das seit 1979 als experimentelles Immunsuppressivum eingesetzt wurde, lag die Wahrscheinlichkeit, dass Patienten nach einer Organtransplantation im ersten Jahr starben, bei 25 Prozent. Aber Starzls Vorschlag hatte eine ganz andere Dimension: die Transplantation zweier separater Organe. Andere Chirurgen hatten mit kombinierten Herz-Lungen-Transplantationen nur begrenzte Erfolge erzielt, aber bei dieser Operation werden beide Organe gemeinsam vom Spender entnommen und gemeinsam als Einheit dem Empfängerpatienten eingesetzt. Starzl beabsichtigte, im Wesentlichen zwei separate Transplantationen in verschiedenen Körperteilen gleichzeitig durchzuführen.

Starzl und seine Kollegen erklärten Stormies Mutter, was sie vorhatten. Aber sie hatte noch nie von einer Organtransplantation gehört. „Was wirst du mit meinem Kind machen?“ Sie fragte. Als eines von zehn Kindern von Pachtbauern im Panhandle war Susie erst 27 Jahre alt, unkultiviert, aufgeregt und äußerst beschützerisch gegenüber ihrer Tochter. Außerdem war sie auf einem Auge blind – was ihr ein willkürliches, unkonzentriertes Aussehen verlieh. Während einige vom medizinischen Personal sie schnell als typische hysterische Mutter bezeichneten, waren andere von der enormen Belastung beeindruckt. „Damals dachte ich: ‚Ich kann nicht glauben, dass sie so jung ist‘“, erinnert sich jemand. „‚Sie ist eine alleinerziehende Mutter, die versucht, auf Stormie aufzupassen, versucht, auf Misty aufzupassen und versucht, auf sich selbst aufzupassen.‘ "

Geld war ein großes Problem. Susie hatte ihren Job als Kellnerin gekündigt, um Stormie nach Pittsburgh zu bringen, und hatte keine Möglichkeit, für ihren Lebensunterhalt zu sorgen. Aber damals nahm das Pittsburgh Medical Center alle Kinder auf, die eine Transplantation benötigten, unabhängig von den familiären Ressourcen. „Sie sagten, ihre erste Priorität sei es, Stormies Leben zu retten“, sagt Susie, „und sich keine Sorgen um Geld zu machen.“ Abgesehen davon waren Susies Optionen erschreckend klar: Die Doppeltransplantation durchführen oder Stormie zum Sterben nach Hause bringen.

Susie hat oft gesagt, dass sie am Ende Stormie die Entscheidung überließ, weiterzumachen. Aber nur wenige Menschen glauben, dass ein Kind in diesem Alter in der Lage ist, eine solch bedeutsame Entscheidung zu verstehen. „Ein Sechsjähriger versteht den Tod nicht wirklich“, sagt Lyn Mulroy, Spezialistin für Kinderleben aus Pittsburgh. „Sie verstehen einfach nicht, dass es für immer ist.“ Aber Susie war eine alleinerziehende Mutter, 27 Jahre alt und stand vor einer schrecklichen Entscheidung. Keiner ihrer Verwandten, auch nicht Stormies Vater, unterstützte die Transplantation. Gegen ihren Willen wurde sie in einer weit entfernten und unbekannten Stadt gebeten, die Zukunft ihres Kindes in die Hände fremder Ärzte zu legen. Vielleicht war es für Susie einfacher, „Stormie entscheiden zu lassen“, als die ganze Last alleine zu tragen.

Sie warteten 44 Tage auf einen Spender. Für Starzl war es ein Rennen: Er musste einen Spender finden, bevor die Zeit ablief und Stormie starb. Normalerweise ordnete er Spenderorgane und Empfänger anhand der Körpergröße zu, in diesem Fall maß er jedoch sorgfältig den Umfang und die Länge von Stormies Brust, um sicherzugehen, dass die Größe genau ist. Und dann blieb auch ihm nichts anderes übrig, als abzuwarten. Susie war ständig an der Seite ihrer Tochter und schlief auf dem Boden, wenn kein Kinderbett verfügbar war. Manchmal ging sie in die medizinische Bibliothek und wühlte sich durch wissenschaftliche Artikel über die Stormie-Krankheit. Ihre ältere Tochter Misty blieb zu Hause in Texas, zunächst bei Freunden in Cumby und später bei ihren Großeltern in Amarillo. Nach einem halbstündigen Telefonat, bei dem Susie und Misty die ganze Zeit weinten, rief Susie Misty nicht mehr an. Sie schrieb stattdessen.

Am 13. Februar erfuhr Starzl von einem viereinhalbjährigen Mädchen, das nach einem Autounfall in Rochester, New York, hirntot war. Sie war nur geringfügig größer als Stormie und ihre Organe waren in perfektem Zustand. Um halb sechs an diesem Nachmittag flogen Starzl und ein Mitarbeiter nach New York, um dem Mädchen Leber und Herz zu entnehmen. Um halb elf waren sie wieder in Pittsburgh. Am folgenden Nachmittag waren beide Transplantationen abgeschlossen und Stormie wurde in kritischem, aber stabilem Zustand auf die Intensivstation gebracht.

Die Geschichte von Stormies Operation wurde auf der ganzen Welt ausgestrahlt. Einem kleinen Mädchen, das dem Tod entrissen wurde, wurden eine neue Leber und ein neues Herz geschenkt. . . Am Valentinstag! Stormie war sofort eine Berühmtheit. Eine Woche nach der Operation war sie auf Fotos zu sehen, wie sie friedlich lächelnd auf Starzls Schoß lag. Später filmten die Kameras, wie sie kraftvoll und voller Leben durch das Spielzimmer des Krankenhauses hüpfte: ein Wunderkind.

Doch für ihre Mitpatienten gab es auch eine Kehrseite. Einige der potenziellen Empfänger warteten schon seit Monaten auf passende Organe. Viele waren beim Warten gestorben. Die Patienten und ihre Familien standen unter enormem emotionalen und finanziellen Stress. „Dann kam Stormie Jones nach Pittsburgh“, sagt der lokale Autor Lee Gutkind, der ein Buch über Organtransplantationen geschrieben hat. „Es gab große Aufregung über den medizinischen Durchbruch, aber auch Unmut.“

Für Stormie gab es auch eine Kehrseite. Das wurde bei ihrer ersten Pressekonferenz nur drei Wochen nach der Transplantation deutlich. Dutzende Reporter und Fotografen hatten ihre Ausrüstung in einem Auditorium des Krankenhauses aufgebaut. „Plötzlich öffneten sich die Flügeltüren und hier kam Stormie“, erinnerte sich Dennis Johnson, der medizinische Reporter von WFAA-TV in Dallas. „Es gab eine Pause, und dann stürmte aus irgendeinem Grund diese Gruppe von Nachrichtenmedien einfach auf sie zu. Sie hätte sich nicht weiter als drei Meter in den Zuschauerraum bewegen können, als sie vollständig umzingelt war.“

Linda Brinkley, eine Ernährungsberaterin, die Stormie in Dallas betreut hatte, sah sich an diesem Abend die Lokalnachrichten an, während Stormie die Mikrofone ins Gesicht gehalten wurden. „Es schien eine erdrückende Situation zu sein“, sagt Brinkley. „Natürlich zog sich Stormie immer mehr zurück und weinte schließlich. Sie wollte nur noch da raus.“

„Wohin möchtest du gehen, Stormie?“ fragte ein Reporter.

„Zuhause“, antwortete sie.

„Wo ist dein Zuhause, Stormie?“ fragte ein anderer.

"Texas."

„Stormie, was hältst du von all dem?“

"Schrecklich."

Natürlich gab es mehr Pressekonferenzen und mehr Tränen. Als sie in Pittsburgh ankamen, waren Stormie und ihre Mutter noch anonym, als sie fünf Monate später wieder abreisten, waren sie Berühmtheiten. Doch der Ruhm forderte seinen Tribut von der Familie, insbesondere von Misty, die zu Hause gewartet hatte. Während sich alle auf Stormies Krankheit konzentrierten, litt die neunjährige Misty schweigend. In den Monaten vor und nach der Transplantation nahm Misty vierzig Pfund zu. Sie kämpfte auch mit Depressionen. Im März flog Misty nach Pittsburgh, um den letzten Monat ihres Aufenthalts bei ihrer Mutter und ihrer Schwester zu verbringen. In diesem Jahr scheiterte sie schließlich an der Schule. Und als Stormie mit Spielsachen von wohlmeinenden Leuten überhäuft wurde, störte das Misty so sehr, dass Susie öffentlich darum bitten musste, dass die Leute auch etwas für ihre andere Tochter kaufen sollten.

Zurück in Texas wurde Stormie zum Mittelpunkt intensiver wissenschaftlicher Forschung. Unter der Obhut von Bilheimer wurde sie Patientin im General Clinical Research Center in Dallas. Das GCRC ist eine ruhige Einheit für Erwachsene im siebten Stock des Parkland Memorial Hospital. Mit nur elf Betten ist es nicht der richtige Ort für einen lebhaften, ungeduldigen Sechsjährigen. Sechs Wochen lang wurden Stormies Herz- und Leberfunktionen kontinuierlich überwacht und sie war auf eine natrium- und cholesterinarme Diät beschränkt. Alles, was in ihren Körper gelangte, wurde sorgfältig abgemessen, ebenso wie alles, was herauskam.

Stormie wurde außerdem stark mit Cyclosporin und Steroiden behandelt. Immunsuppressiva sind hochgiftig und haben unangenehme und oft schwächende Nebenwirkungen. Cyclosporin führte dazu, dass Stormies Zahnfleisch anschwoll und über ihre Zähne hinauswuchs. Steroide blähten ihren Körper auf, ließen ihr Gesicht, ihre Finger und Zehen anschwellen und führten zu langen Haaren an Armen, Beinen und Rücken, was ihr peinlich war. Andere Medikamente führten zu Magenkrämpfen, Knochenschmerzen, Halsschmerzen, Schwindel, Kopfschmerzen und Stimmungsschwankungen.

Zunächst fand Stormie einen Ausweg, indem sie mit einem roten, batteriebetriebenen Motorrad über den Aufzug in den zweiten Stock fuhr, durch die medizinische Fakultät und hinaus auf den Platz unter freiem Himmel. Doch die Ärzte kamen bald zu dem Schluss, dass sie überhitzt war, und so wurde ihr das Fahren mit dem Roller verboten. „Für ein Kind war es sehr schwierig, sechs Wochen an diesem kleinen Ort zu verbringen“, sagt Ann Harrell, Sprecherin der medizinischen Fakultät. „Man kann nur so viel Zeichentrickfilme schauen und ausmalen.“ Stormie und ihre Mutter verbrachten einen Großteil ihrer Zeit damit, den Medien auszuweichen. Stormie ging in ihrem Zimmer ans Telefon und fragte: „Ist das einer dieser Reporter?“ Wenn die Antwort ja wäre, würde sie den Hörer auflegen. Am 31. Mai feierte Stormie in der Klinik ihren siebten Geburtstag. Ein riesiger Hase brachte ihr einen Kuchen, aber sie musste stattdessen Zeichentrickfiguren aus zuckerfreier Gelatine essen.

Die Vorstellung, dass die neuen Organe Stormies Probleme lösen würden, erwies sich als unrealistisch. Eine neue Orgel ist nicht wie ein neuer Motor in einem Auto. Tatsächlich wurde Stormie zu einem Dauerpatienten, der den Strapazen des Transplantationsregimes ausgesetzt war und ständig mit der drohenden Abstoßung, den täglichen Medikamenten und ihren Nebenwirkungen, den Infektionen, den körperlichen Einschränkungen und der emotionalen Not zu kämpfen hatte. Susie war von Anfang an klar, dass es keine Garantien gab. Wenn Reporter nach Stormies Lebenserwartung fragten, antworteten die Ärzte kurz: „Wir würden hoffen, sie in Jahrzehnten messen zu können.“

Nach und nach gewöhnte sich Stormie an die medizinische Erfahrung. Anstatt zu jammern, nahm sie eine stoische, fast lässige Haltung gegenüber ihrer Krankheit ein. Wenn ein Besucher sie fragte, schob sie beiläufig ihr T-Shirt hoch, um die kreuz und quer verlaufenden Narben zu enthüllen, die wie Eisenbahnschienen über ihre Brust verliefen. Sie lernte schnell die Krankenhaussprache und kannte die Namen all ihrer Medikamente, selbst wenn sie jeweils neun Medikamente einnahm. „Das sind meine Xanthome“, sagte sie weise, wenn sich jemand nach den Knoten unter ihrer Haut erkundigte. „Aber sie werden kleiner.“

Und tatsächlich waren sie es. Innerhalb weniger Tage nach der Transplantation begannen die Klumpen nicht nur abzuflachen, sondern veränderten sich auch von gelb nach rosa. Dreißig Tage nach ihrer Transplantation pendelte sich der Cholesterinspiegel in ihrem Blutkreislauf auf etwa 300 ein – ein Viertel des früheren Wertes – und bestätigte damit alle Labortheorien. Sechs Monate nach der Doppeltransplantation schätzte Bilheimer, dass 63 Prozent von Stormies normaler Rezeptoraktivität durch den Ersatz ihrer Leber wiederhergestellt wurden. Später, als ihr zusätzlich cholesterinsenkende Medikamente verabreicht wurden, sank ihr Cholesterinspiegel auf etwa 190.

Stormies Ärzte haben mit ihrer Arbeit gute Erfolge erzielt. Die Ergebnisse der Doppeltransplantation wurden unter anderem in der renommierten britischen medizinischen Fachzeitschrift „Lancet“ veröffentlicht. Stormies Herz-Leber-Transplantation war so erfolgreich, dass Starzl es noch einmal versuchen wollte. Doch er würde seinen anfänglichen Erfolg nicht wiederholen können. Im November 1984 starb ein zweijähriges Mädchen aus Alabama kurz nach ihrer kombinierten Herz- und Lebertransplantation. Vier Monate später starb die siebzehnjährige Mary Cheatham aus Dallas, die an der gleichen Krankheit wie Stormie litt, auf dem Operationstisch, nachdem sie innerhalb von zwei Tagen zwei Herz-Leber-Transplantationen erhalten hatte. Starzl hatte beide Operationen geleitet. Er war von einer, wie er es nannte, kollektiven Depression überwältigt und beschloss, auf kombinierte Transplantationen zu verzichten. „Vielleicht ist es zu viel auf einmal“, sagte er einem Reporter. „Vielleicht sind wir mit Stormie einfach viel davongekommen.“

Stormies Krankheit schickte Susie auf einen frustrierenden Ausflug in ein medizinisches System, das oft unergründlich und gleichgültig gegenüber den Bedürfnissen ihrer Familie war. Als alleinerziehende, berufstätige Mutter hatte sie sich stets mit schlecht bezahlten Jobs durchgeschlagen. Aber in den Monaten vor der Transplantation und in den Jahren danach konnte Susie nicht arbeiten. Sich um Stormie zu kümmern war ein Vollzeitjob. Sozialhilfe wurde ihre einzige stabile Einnahmequelle. Susie erhielt monatlich Lebensmittelmarken im Wert von 180 US-Dollar und AFDC im Wert von weiteren 80 US-Dollar. Während Susie nie eine Rechnung für die Transplantation selbst sah, musste sie noch viele andere Rechnungen bezahlen. Medikamente waren teuer. Eine Flasche Ciclosporin, die etwa drei Wochen reichte, kostete 365 Dollar. Stormies Blut wurde wöchentlich abgenommen, damit ihr Enzymspiegel auf Anzeichen einer Abstoßung überprüft werden konnte, weitere 350 US-Dollar.

Nach dem Aufenthalt im GCRC fand Susie eine Wohnung in einem Vorort von Garland, um näher am Krankenhaus zu sein. Die erste von vielen Spendenaktionen für die Gemeinde fand in Cumby in dem Café statt, in dem Susie gearbeitet hatte. Doch die Spenden reichten nie aus. Immer wenn bekannt wurde, dass die Familie Hilfe brauchte, reagierte die Öffentlichkeit mit Wärme, wenn nicht sogar mit praktischer Unterstützung. Stormie verließ das Krankenhaus in Pittsburgh im Frühjahr 1984 mit neun Tüten Spielzeug. Doch im folgenden Dezember hatte Susie nicht genug Geld, um einen Weihnachtsbaum zu kaufen. Ein Artikel erschien in einer Zeitung in Dallas, und am nächsten Tag hatten sie fünf.

Eine Zeit lang gab es nicht einmal Geld für die Miete, und Susie und die Mädchen lebten wie Durchreisende und zelteten bei Verwandten oder Freunden. In Texas, einem Staat mit einem schlechten sozialen Unterstützungssystem, gibt es keine Agentur, die einer Familie helfen kann, die durch kostspielige experimentelle medizinische Behandlung belastet ist. Susie versuchte immer wieder, Hilfe bei verschiedenen staatlichen Stellen oder Wohltätigkeitsorganisationen zu finden, wurde jedoch abgelehnt. Sie rief Kirchen an, ohne mehr Glück. „Ich war sprachlos“, sagt sie. „Ich dachte, ich wäre ein guter Christ. Ich war an dem Punkt angelangt, an dem ich an der Straßenecke Schokoriegel hätte verkaufen können.“ Was sie brauchte, war jemand, der sie durch das medizinische System begleitete und ihr dabei half, das Spiel zu manipulieren, das sie gern „um den heißen Brei herumreden“ nannte. Susie dachte sogar darüber nach, Stormie zur Adoption freizugeben. „Ich wusste, dass die Dinge so weit kamen, dass ich mich nicht mehr um sie kümmern konnte“, sagt sie.

1986 heiratete Susie einen Mann, der im Telefonverkauf arbeitete, aber die Ehe hielt nur sechs Monate. Er verbrachte einen Großteil seiner Zeit damit, in einer Rockband Gitarre zu spielen. „Ich sah darin einfach keine Zukunft“, sagt Susie. In diesem Sommer zog sie mit ihren Töchtern in die Wohnung einer Freundin in Mesquite. In der Wohnung wohnte auch ein dürrer 23-jähriger ehemaliger Luftwaffenmechaniker, der als Pizzabote arbeitete. Fünf Jahre jünger als Susie, nahm Alan Purcell sie und die Mädchen mit zum Schlittschuhlaufen, ins Kino und zum Eisessen. Im nächsten Frühjahr heirateten er und Susie. Im Herbst 1987 nahm er eine Stelle als Inspektor der F-16 im General Dynamics-Werk in White Settlement an, einer Arbeitergemeinde am westlichen Rand von Fort Worth, und Stormie begann die fünfte Klasse der North Elementary School. Mit Alans Gehalt zog die Familie in ein bescheidenes Haus, eine halbe Meile vom Werk entfernt. Die Gesundheitserhaltungsorganisation von General Dynamics deckte 80 Prozent der Arztrechnungen von Stormie. Susie bekam einen Vollzeitjob in einer Apotheke. Stormie, die Tiere liebte, bekam einen Dobermann und zwei Kaninchen als Haustiere.

Stormie erfreute sich nach ihrer historischen Operation viereinhalb Jahre lang einer relativ guten Gesundheit. Dann, im September 1988, zeigte eine Blutuntersuchung, dass ihre Enzymwerte erhöht waren, was darauf hinwies, dass etwas mit ihrer Leber nicht stimmte. Stormie lag vier Wochen lang in Dallas im Krankenhaus, während die Ärzte an ihren Medikamenten herumfummelten. „Es ging ihr wirklich gut, und plötzlich musste sie wieder ins Krankenhaus, und sie war deprimiert darüber, dort zu sein“, erinnert sich die Sozialarbeiterin Kate Petrik. Aber während dieses Krankenhausaufenthalts fand Stormie einen Freund: den vierzehnjährigen Ronney Courtney, einen Leberempfänger mit Prinz-Valiant-Haarschnitt und einem von Steroiden geschwollenen Gesicht. Stormie und Ronney machten alles zusammen – sie fuhren mit den Aufzügen auf und ab, erkundeten den Keller des Krankenhauses, schlenderten nach draußen in den Park auf der anderen Straßenseite – und waren dabei an ihren Infusionsständern befestigt.

Nachdem es keine Besserung gab, flog Stormie Ende Oktober zu weiteren Tests nach Pittsburgh. Starzl stellte fest, dass ihr Körper nicht genügend Ciclosporin aufnahm, und identifizierte eine kleine Verstopfung in ihrem Gallengang als Ursache. In einer fünfstündigen Operation entfernte er das Hindernis. Spätere Blutuntersuchungen zeigten jedoch, dass das Problem nicht verschwunden war. Susie hat ihren Job gekündigt. Stormie bekam einen heimatgebundenen Lehrer. Und das nächste Jahr verbrachten sie damit, für Blutuntersuchungen zum Krankenhaus hin und her zu reisen. Wenn Stormie kurzfristig in Pittsburgh sein musste, bettelte Susie bei den Fluggesellschaften um Freitickets.

Im November 1989 wurde Stormie schwach und bekam Gelbsucht, ein Zeichen dafür, dass ihre Leber versagte. In Pittsburgh kam Starzl zu dem Schluss, dass sie an einer Leberabstoßung litt. Dieses Mal probierte er etwas Neues. Er setzte ihr Ciclosporin ab und verschrieb ihr ein umstrittenes Medikament gegen Abstoßung namens FK-506. FK-506 wurde in einem Pilz an einem Berghang in Japan entdeckt und war nur für die Verwendung in Pittsburgh zugelassen. Wie Ciclosporin hemmt es die T-Zellen, die fremdes Organgewebe angreifen. Aber im Gegensatz zu Ciclosporin verursacht es nicht die gleichen schwächenden Nebenwirkungen. Der Wechsel hatte noch einen weiteren unerwarteten Vorteil. Als experimentelles Medikament wurde FK-506 kostenlos zur Verfügung gestellt.

Dezember und Januar waren für Stormie besonders schlechte Monate. Sie war müde und hatte Kopfschmerzen und juckte am ganzen Körper. Ihre Lehrerin, Fay Presswood, erinnert sich, dass Stormie mehr als einmal auf die Toilette ging und sich übergeben musste. Tests zeigten, dass der FK-506 gegen die Abstoßung ankämpfte, deckten aber auch ein zugrunde liegendes Problem auf: Hepatitis. Die Ärzte vermuteten, dass das Virus seit der Transplantation in ihrem Körper herumschwirrte. Stormie wusste, dass die einzige Lösung eine weitere Transplantation war. „Ich habe diese alte Leber satt“, würde sie sagen. „Ich wünschte, sie würden einen Reißverschluss hineinstecken, damit sie bei Bedarf einen herausnehmen und wieder hineinstecken könnten.“ Am 14. Februar, genau sechs Jahre nach ihrer Doppeltransplantation, erhielt Susie einen Anruf aus Pittsburgh, dass ein neues Organ verfügbar sei. In dieser Woche erhielt Stormie in einer zehnstündigen Operation ihre zweite Lebertransplantation. Es verlief nicht reibungslos. Am nächsten Tag öffneten die Chirurgen sie erneut, um eine Arterie zu rekonstruieren. Stormie wurde innerhalb von zwei Wochen freigelassen, war aber zwei Monate später wieder in Pittsburgh, wo er erneut an Hepatitis litt.

Von allen Enttäuschungen der vergangenen Jahre war dies vielleicht die gröbste. Presswood erinnert sich, dass er eines Tages im Winter 1989 vor dem Haus vorbeikam und Susie auf dem Rasen vor dem Haus fand, umgeben von Stapeln von Haushaltsgeräten, Spielzeug, Waffen und Angelausrüstung – sogar dem fünf Fuß großen Stoffbären, den Stormie hin und her getragen hatte nach Pittsburgh. Alles stand zum Verkauf. Stormie musste dringend nach Pittsburgh reisen und Susie brauchte Bargeld. Im März zog die Familie unter finanziellen Engpässen in die Plaza Apartments, einen trostlosen, von der FHA subventionierten Komplex gegenüber von General Dynamics. Ohne einen Hinterhof musste Stormie ihren Hund aufgeben.

Ganz gleich, wie sehr sie sich bemühte, wie andere Kinder zu sein, gelang es Stormie nie, ein Leben zu führen, das man als normal bezeichnen konnte. Aufgrund ihrer besonderen Situation war sie im Alter kaum für die Situation gerüstet, die ihre Krankheit ihr aufgezwungen hatte. Auch die Jahre der Vergänglichkeit und Armut forderten ihren Tribut. Während Alan ein gewisses Maß an Sicherheit in die Familie brachte, sorgte er auch für neue Spannungen. Alan war ein Disziplinarist; Stormie wehrte sich gegen seine Einmischung. Letztendlich konnten sie nur dadurch koexistieren, dass sie einander aus dem Weg gingen. Susie erzählte einmal einem Reporter, dass die Wurzel des Problems Stormies Verwirrung über ihren wahren Vater sei, der aus ihrem Leben verschwunden sei, als sie drei Jahre alt war. Stormie hatte immer wieder lebhafte Albträume, in denen ihr Vater sie entführte.

Im Gegensatz zu Misty, die kontaktfreudig und gesprächig war, war Stormie nachdenklich und launisch. Sie las gern, wählte aber oft melancholische Bücher über Menschen, die Verluste erlitten hatten. Sie wollte ihr eigenes Buch schreiben, eine Autobiografie, die sie „In the Darkness“ nennen würde, über ihr Leben, ihre Haustiere und die Gedanken, die ihr beim Einschlafen durch den Kopf gingen. Manchmal sprach sie über die Zukunft, darüber, eine Familie zu gründen und Tierärztin zu werden. Sie würde über den Tag sprechen, „an dem wir aufs Land ziehen“ oder „an dem wir unsere eigene Farm bekommen“, sagt Fay Presswood. „Aber sie sagte es immer ein wenig wehmütig, als wüsste sie, dass es nie passieren würde.“ Stormie und ihre Mutter sprachen häufig über den Tod. Stormie verstand, dass ein anderer Mensch sterben musste, bevor sie ihre neuen Organe bekommen konnte. Diese Vertrautheit mit der Sterblichkeit gab ihr ein Gefühl der Ernsthaftigkeit, das sie von anderen Kindern ihres Alters distanzierte. „Sie war nicht davon besessen“, sagt Susie, „aber sie wusste, dass sie nicht wie andere Menschen war.“

In mancher Hinsicht war Stormie ein typischer Jugendlicher: Sie plauderte am Telefon, hörte Heavy Metal und hing mit Freunden im Einkaufszentrum ab. Aber oft hatten ihre Kollegen Schwierigkeiten, ihre Gleichgültigkeit gegenüber den Reportern zu verstehen, die sie unermüdlich zu Interviews drängten. „Ihre Freunde sagten: ‚Mach weiter und sei ein Star‘“, sagt Susie, „aber sie wollte nur Tierärztin werden.“ Es war, als würde die ständige Präsenz der Medien sie daran erinnern, dass sie nicht normal war. „Immer wenn die Presse erwähnt wurde, konnte man sehen, wie Stormie sich körperlich zurückzog“, sagt der Kinderarzt Basil Zitelli aus Pittsburgh. „Sie nahm körperlich eine gebeugte Haltung ein, senkte den Kopf und runzelte die Stirn, als würde sie körperlich abstoßen. Sie mochte die Aufmerksamkeit nicht. Sie mochte die Fragen nicht. Sie mochte es nicht, anders zu sein.“ Stormie lernte, mit Fingerspitzengefühl auf die Fragen der Reporter zu antworten – wann immer ihr danach war. Meistens tat sie es nicht. Ein Fernsehproduzent, der im Herbst 1990 einen Tag mit ihr verbrachte, erinnert sich an sie als stur und widerspenstig. „Den ganzen Tag mied sie die Kamera und streckte die Zunge heraus“, sagt der Produzent. „Sie würde im wirklichen Leben lächeln, dann würde sie die Kamera sehen und ihr Gesicht würde schlimmer als kalt werden.“

Stormie wusste, dass die Medien in verzweifelten Zeiten als Lebensader ihrer Familie für private Spenden gedient hatten. Sie verstand die Rolle der Medien bei der Aufklärung der Öffentlichkeit über Organtransplantationen. Aber sie verstand auch eine tiefere Familienwahrheit: dass ihre Mutter die Aufmerksamkeit von Journalisten zu schätzen gelernt hatte und sogar ihre Freundschaft pflegte. Oft war sie diejenige, die Reporter anrief und sie über Stormies Zustand informierte. Vielleicht war das Susies Art, die Last zu teilen. Susie sagte gerne, dass Stormie nicht nur ihre Tochter sei – Stormie gehöre zur Welt. Aber das war nicht Stormies Vorstellung von sich selbst. Stormie wollte, dass die Welt sie in Ruhe ließ.

In unzähligen Artikeln und Fernsehnachrichten wurde Stormie in leuchtenden, zuckersüßen Worten dargestellt. Sie wurde zur Karikatur jugendlicher Unschuld. Sie sei ein „schüchternes Kind“ gewesen, „das Kameras meidet“ und „nicht im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit stehen möchte“, hieß es. Aber niemand wollte behaupten, dass all diese ungewollte Prüfung durch die Medien für Stormie nicht gesund sei, dass sie, ehrlich gesagt, ohne sie viel glücklicher gewesen wäre. Vielleicht hatten die Medien zu viel in die mythische Stormie investiert, um sie realistisch darzustellen. Vielleicht war auch ein gewisses Maß an Schuldgefühlen am Werk, denn wenn Stormie in Anwesenheit von Reportern wütend und verärgert wurde, war es sicherlich zumindest teilweise die eigene Schuld der Reporter. „Es gab ein Verantwortungsgefühl“, sagt einer, „wie etwa: Haben wir dieses Monster erschaffen?“ Als Stormie älter wurde, erwarteten Reporter, dass sie wortgewandter werden würde. Stattdessen war sie es weniger. „Wie fühlst du dich, Stormie?“ „, fragten sie, als sie aus dem Flugzeug stieg und lausig aussah. „Wie erwartest du, dass ich mich fühle?“ sie schnappte zurück.

Die neue Leber stabilisierte sich nie vollständig. Im März war Stormies Enzymzahl erneut erhöht. Zurück in Pittsburgh erhöhten die Ärzte ihre Dosierung von FK-506. Dann, im Mai, verschlimmerte sich ihre Hepatitis. Diesmal verschrieben die Ärzte ihr Alpha-Interferon, ein weiteres experimentelles Medikament, das die unglückliche Nebenwirkung hatte, das körpereigene Immunsystem zu stärken. Aber die Ärzte hatten keine Wahl; Die Hepatitis war lebensbedrohlich. Jetzt waren sie in ein gefährliches Jonglierspiel verwickelt, bei dem sie den theoretischen Nutzen von Medikamenten gegen ihre Nebenwirkungen ausspielten. „Es ist fast so, als würde man durch ein Landminengebiet laufen“, sagt Kinderarzt Zitelli. „Sie tasten sich langsam voran und sind sich stets der Möglichkeit bewusst, dass Ihnen etwas ins Gesicht explodieren könnte.“

Am Ende ist genau das passiert. Als Stormie am 11. November gegen ein Uhr morgens im Krankenhaus von Pittsburgh ankam, war ihr Herz vergrößert und es befand sich Flüssigkeit in ihrer Lunge, beides Anzeichen einer Herzinsuffizienz. Stormies Hände und Füße waren kalt und ihre Nägel waren blau, Anzeichen einer schlechten Durchblutung. Etwa um halb vier, so die Autopsie, „klagte sie über Kurzatmigkeit und befand sich in einem Zustand der Verwirrung; sie war kämpferisch und zeigte unangemessene Reden.“ Um sechs war ihr Blutdruck gesunken und sie bat um ein Glas Wasser. Zwei Stunden später, während der Tests, verschlechterte sich Stormies Zustand rapide. Gerade als die Ärzte beschlossen, sie auf die Intensivstation zu verlegen, erlitt sie einen Herzstillstand. Eine Stunde lang versuchten sie verzweifelt, Stormie wiederzubeleben: Sie gaben ihr verschiedene Medikamente, sie führten Herzdruckmassagen durch, sie versuchten sogar, einen künstlichen Herzschrittmacher einzusetzen, indem sie winzige Drähte durch ein Gefäß ins Herz führten. Nichts hat geklappt. Das Herz weigerte sich zu schlagen.

Die Ärzte wissen nicht, warum Stormies Körper ihr Herz abgestoßen hat. Starzl und seine Mitarbeiter hatten die ganze Zeit angenommen, dass die Leber die größte Bedrohung darstellte. Sie dachten, ihr Herz sei in Sicherheit. Im November 1989, weniger als ein Jahr vor ihrem Tod, hatte sich Stormie einer routinemäßigen Herzbiopsie und einem Koronarangiogramm unterzogen, und beide zeigten, dass alles normal war. Obwohl sie nicht sicher sind, warum, gehen die Ärzte davon aus, dass die immunologische Dynamik ihres Systems auf irgendeine Weise aus dem Gleichgewicht geraten ist und ihr Herz wehrlos geworden ist.

Niemand würde zögern zu sagen, dass Stormie Jones als medizinisches Experiment ein überwältigender Erfolg war. Starzls bahnbrechende Operation bestätigte Labortheorien über den Cholesterinstoffwechsel und verdoppelte Stormies Lebensspanne, sodass sie mehr als sechs Jahre lang ein einigermaßen aktives Leben führte und die Schwelle zum Erwachsenenalter erreichte. Bei der Beurteilung dessen, was erreicht wurde und was gescheitert war, stellten die Ärzte oft mit Stolz fest, dass Stormie nicht an dem Cholesterin-Ungleichgewicht starb, das sie im Alter von sechs Jahren zu töten drohte, sondern an den Komplikationen, die ihre Transplantationen verursachten. Doch es steckt auch eine grausame Ironie dahinter. Denn obwohl Stormie als Erfolg betrachtet werden kann, wurde sie in dem Moment, als sie starb, auch zu etwas anderem. Sie wurde zum Symbol für die Grenzen der medizinischen Wissenschaft. „Jedes Mal, wenn ein Kind stirbt, insbesondere wenn es ihm scheinbar gut gegangen ist, bringt uns das immer in eine schreckliche Zwickmühle“, sagt Zitelli. „Wie hätten wir das früher anpacken können? Was hätten wir anders machen sollen? Wo haben wir versagt?“

Anfang Februar 1991 war Susie Purcell bereit für ein neues Leben. Sie hatte es satt, in der schmuddeligen Wohnung gegenüber von General Dynamics zu leben. Anfang Januar fiel zwei Wochen lang das Warmwasser aus. Als dann der Boiler ausgetauscht wurde, gab es überhaupt kein Wasser. Die Kühlschranktür war kaputt. Ebenso der Ofen. „Wir können es besser machen“, sagte Susie. „Früher konnten wir uns das nicht leisten. Aber so müssen wir nicht mehr leben.“ Stormie hatte sich schon immer einen Ort auf dem Land gewünscht, aber wegen ihrer Krankheit musste sie in der Nähe eines Krankenhauses sein. Nun dachten Susie und Alan darüber nach, ein Mobilheim in der Nähe des Lake Granbury zu finden.

In Stormies Abwesenheit richtete Susie ihre Aufmerksamkeit auf Misty. Nachdem sie jahrelang über schreckliche Magenschmerzen geklagt hatte, wurde schließlich Mistys Zustand diagnostiziert – sie hatte Geschwüre. Letzten Sommer heiratete Misty, fast sechzehn, ihren langjährigen Freund, einen zwanzigjährigen Drogerieverkäufer. Zwei Monate später war sie schwanger. Stormie war von der Aussicht, Tante zu werden, begeistert gewesen. Jetzt hoffte Misty, dass ihr Baby ein Mädchen werden würde.

Susie bekam immer noch Rechnungen für Stormies medizinische Versorgung, die sie in einem schweren Aktenkasten aufbewahrte. Sie zog zufällig eine heraus – eine Rechnung über 2.890 US-Dollar vom Children's Hospital of Pittsburgh für „Apotheke, Labordienstleistungen, Pflegeabteilung und Bedarfsartikel“. Ein weiteres, für wöchentliche Blutuntersuchungen, kostete 354 US-Dollar. Ein weiteres Exemplar stammte von der University Pediatric Association für 4.694 US-Dollar.

Dann holte Susie eine Kopie von Stormies dreizehnseitiger Autopsie heraus, die sie kürzlich aus Pittsburgh erhalten hatte. Es war voller schwieriger medizinischer Terminologie. An den Rändern befanden sich Notizen in Susies kindischer, verdrehter Handschrift, Erklärungen zu problematischen Wörtern, die sie in ihrem medizinischen Wörterbuch nachgeschlagen hatte. Neben „chronisch“ hatte sie „von langer Dauer“ geschrieben. Neben „sklerotisch“ schrieb sie „verhärtet“. Und mit „Nekrose“ „totes Gewebe“. Susie sagte, sie verstehe mehr oder weniger, was die Autopsie bedeutete – dass Stormie nicht mehr geholfen werden konnte. „Ich denke, auf die eine oder andere Weise hätte es sie erwischt“, sagte Susie. „Wenn das Alpha-Interferon sie nicht erwischt hätte, wäre sie an der Hepatitis gestorben. Das überrascht mich nicht. Im Hinterkopf wusste ich immer, dass ich eines Morgens aufwachen und sie tot vorfinden könnte.“

Fünf Tage später hielt ein U-Haul-Lastwagen vor den Plaza Apartments. Susie und Alan verbrachten mehrere Stunden damit, ihre Habseligkeiten einzuladen, und fuhren dann in Richtung Granbury los. Sie hinterließen keine Weiterleitungsadresse.